كل يوم معلومة طبية

أخبار الطب والصحة

بالصور- أول فتاة تظل على قيد الحياة مع حالة وراثية نادرة

كتبت – أسماء عبد العظيم

 

 

 

إذا قابلت "هانتر ستينيتز " البالغة من العمر 18 عاما مصادفة ، ستظن للوهلة الأولى بأنها أحدى ضحايا الحروق الصعبة ، لكن في الحقيقة شكلها الغريب يرجع لحالة وراثية نادرة تدعى Harlequin ichthyosis .

 

 

فتجعل هذه الحالة جلد صاحبها سميك للغاية و مغطى بأجزاء جلدية جافة في كافة أنحاء الجسم ، كما لا تستطيع إغلاق عينيها . و ترتدي "هانتر " دائما شعرا مستعارا نظرا لأن مسام جلدها مسمطة تماما ، فلا تسمح بنمو الشعر أو خروج العرق ، مما يلزمها بالحفاظ على درجة حرارة جسمها أو عدم التواجد في الأماكن شديدة الحرارة .

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

و يحتاج الجلد السميك إلى عناية فائقة ، فبمجرد أن تستيقظ " هانتر" يجب عليها أن تخضع لحمام طويل يصل إلى ساعتين يوميا لترطيب هذا الجلد السميك و الجاف ، كما يجب أن تستمر بدهان الزيوت و الكريمات المرطبة طوال اليوم . ليس هذا فقط ، بل أن هذا الجلد السميك يعرضها  لصعوبات في الحركة كما تجد صعوبة أيضا في تحريك أصابعها بسببه.

 

 

 

و تعتبر " هانتر" أول حالة تبقى على قيد الحياة حتى البلوغ من المصابين بهذه الحالة الوراثية ، فكل من ولدوا بهذا المرض ماتوا في مرحلة الطفولة بالفعل ، لكن "هانتر" حملت على عاتقها مسؤلية التوعية بهذا المرض منذ طفولتها لظن البعض أنه مرض معدي ، و قد أصبحت من المتحدثين المحفزين و هي الآن على وشك أن تلتحق بالجامعة.

 

 

 

 

إعداد: د.أسماء عبدالعظيم

فريق كل يوم معلومة طبية
اقرأ المزيد في قسم الأخبار الطبية

المصادر
http://www.onenewspage.com/video/20130723/1340936/Teenager-Suffering-From-Rare-Harlequin-Syndrome.htm

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *